Fredag 20 mars.
En läkare kom in på förmiddagen och förklarade att de nu avbryter den andra behandlingsomgången med immunglobulin, som just påbörjats. Detta beslutades sedan läkaren hade kontaktat Sveriges främsta expert på GBS, Rayomand Press, vid Neurologiska kliniken, Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Den gall- och leverkomplikation, som jag hade råkat ut för, kunde nämligen, enligt dr Press, vara en biverkan av behandlingen med immunoglobulin. Komplikationer skulle också kunna angripa njurarna, vilket inte fick riskeras. I stället satte man nu, i samråd med dr Press, in plasmaferes. MIVA kallade in extrapersonal för att kunna sätta igång plasmaferes redan samma dag. Plasmaferes innebär att blodet tappas av, filtreras från skadliga substanser och därefter återförs till kroppen. Varje behandlingsomgång kunde ta 2-4 timmar. Det hade nu gått två veckor sedan insjuknandet och akutläget var ännu inte hävt.
I journalen anges att läk har diskuterat mitt fall med GBS-expert dr Rayomand Press på HS med avseende på om stegrande bilirubin (galla) och låg albuminnivå (protein i blodet) kan ha samband med Privigenbehandling (antikroppar mot lunginflammation), vilket bekräftas av dr Press, som rekommenderar fem plasmaferesbehandlingar, en varannan dag.
Lördag-tisdag 21-24 mars. Förbättringar kan nu konstateras.
Under de närmaste dagarna genomfördes upprepade behandlingar med plasmaferes, där varje behandling tog 3-4 timmar. Jag började redan efter en första behandling andas av egen kraft under vissa perioder, men respiratorn fanns kvar som support. Det kändes som en klar förbättring, men samtidigt fortsatte lunginflammationen, febern gick upp till 40 grader på nytt och jag fick Alvedon. Återkommande gjordes sugning av lungorna för att få ut tjockt var ur båda lungsäckarna. Detta genomfördes med en liten kamera på sugen, som på en stor skärm visade var slemmet satt. Så småningom avstod man från denna behandling på grund av risken för nya bakterier i lungorna och ny inflammation. Jag sov dåligt på nätterna, trots rejäla doser av sömnmedel. Vid min tredje plasmaferes gick allt smidigare utan komplikationer. En läkare berättade att jag nu kommit in i en återhämtningsfas. Platåfasen hade därmed bara pågått en vecka – ovanligt kort. Nu kunde jag åter röra på fötter och tår vilket var helt nytt! Jag kunde också få en del ljud ur strupen, vilket var glädjande, men ljuden var ändå svåra att förstå för utomstående.
Onsdag 25 mars
Under morgontimmarna var jag bortkopplad från respiratorn i en timme och klarade andningen själv. Händerna var mycket svullna av för mycket vätska, särskilt den vänstra handen, medan fötterna var relativt normala. En sköterska upptäckte att jag rörde två fingrar på vänster hand. När fysioterapeuten kollade mina fysiska krafter hittade hon kraft i fötterna – motstånd när hon tryckte dem uppåt, en anings aning kraft i höger knäled och de rörliga två fingrarna. Hon tänjde och töjde för att inte lederna skulle stelna av allt stillaliggande. Under förmiddagen fick jag en ventil som gjorde att jag kunde prata och detta upprepades under eftermiddagen, när Eva var på besök. Jag uppmanades att passa på och prata. Jag inledde då med ett känslofyllt tal till personalen: ”Jag vill tacka alla er som hjälper mig hela dagarna att få tillbaks krafterna…” Eva blev rörd över att jag framförde mitt tack! Hon skulle försöka komma ihåg att framföra detta till andra sjuksystrar och läkare, som inte var närvarande, för de var ju alla att tacka för denna goda intensivvård.
Jag fick fram alltfler ljud trots att tracken satt där i halsen, men det var ändå svårt för Eva att tyda det jag sa, mest beroende på slem i luftrören, som visserligen ständigt sögs upp men ändå hindrade mig i talet. Jag satt uppe i stolen i en timme under eftermiddagen. Eva spelade Joan Baez och ordnade med TV och klocka som anger tiden utöver 12-talet, så att jag skulle veta vilken tid på dygnet det var när jag vaknade till, eftersom jag vid det laget hade tappat all dygnsrytm. Morfin mot muskelvärk gjorde mig sömnig. Muskelvärken var logisk när musklerna började komma till liv igen, sade fysioterapeuten.
De tog tre prover för odlingar i syfte att hitta orsaken till att jag fortfarande hade feber när nu lunginflammationen verkade ha gett med sig. Febern gick nu sakta men säkert ner.
Torsdag 26 mars
Det här var en fantastisk dag med stora framsteg. Vid genomgång av muskulaturen under morgonen befanns att jag hade rörelseförmåga i höftpartiet, men också fortsatt värk i höfterna.
Vänster hand och arm var dock fortsatt svullna och man började leta efter felet. Vid ultraljudsundersökning hittades en blodpropp i vänster halsparti, där man satt in en stor kanyl för plasmaferesen, vilket inte är ovanligt, men det fanns ingen propp i armen. Det kanske hade funnits en, som i så fall hade passerat eller upplösts. Den i halsen var inte så oroande, det finns många kärl där och blodet passerar ändå. Svullnaden i hand och arm gav med sig lite under dagens lopp.
Man röntgade lungorna och fann att jag inte hade någon lunginflammation längre. Febern hade också gett med sig.
Jag fick åter talventil under eftermiddagen och kunde prata en hel del, sedan även slem hostats upp, vilket rensat hals och luftrör. Det fanns nu tydliga tecken på kraft i armarna, särskilt i den högra. Även i fötterna hände saker men jag kunde inte lyfta varken fötter eller armar från underlaget.
Jag kände nu en viss förvirring kring var jag befann mig. Trots att jag hade vistats i detta rum på MIVA i minst en vecka, kände jag inte igen mig. Jag såg mönster i taket som inte fanns där. Jag kunde, genom talventilen fråga om just detta, som jag hade känt i flera dagar redan. Jag andades denna dag av egen kraft i flera timmar.
På kvällen kopplades respiratorn in igen för att jag behövde vila efter långvarig egen andning. Sedan fick jag min fjärde behandling med plasmaferes. Jag kunde också för första gången på länge dricka vatten ur sugrör och svälja stora klunkar. Jag kunde dricka en hel pappmugg med vatten på det viset.
Fredag 27 mars
På förmiddagen var jag otroligt sömnig och orkade inte sitta uppe i en stol alls. Alla tester och behandlingar dagen innan tog ut sin rätt. Jag andades på egen hand i ett par timmar utan hjälp av respirator. Under en stund hade jag ”pratventilen” inkopplad och kunde prata med Eva tills tröttheten tog överhanden. Jag ville bara sova. Febern fanns kvar i kroppen och jag ömsom svettades, ömsom frös. Jag klarade inte heller av andningen utan respiratorn när jag sov.
På sena eftermiddagen var jag klart piggare och satt i stolen en timme, fast jag egentligen ville tillbaks till sängen efter en kvart. Jag kunde suga vatten ur sugrör och båda överarmarna visade tecken på kraft. På kvällen fick jag en blodtransfusion på grund av låga blodvärden.
En läkare kom in på förmiddagen och förklarade att de nu avbryter den andra behandlingsomgången med immunglobulin, som just påbörjats. Detta beslutades sedan läkaren hade kontaktat Sveriges främsta expert på GBS, Rayomand Press, vid Neurologiska kliniken, Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Den gall- och leverkomplikation, som jag hade råkat ut för, kunde nämligen, enligt dr Press, vara en biverkan av behandlingen med immunoglobulin. Komplikationer skulle också kunna angripa njurarna, vilket inte fick riskeras. I stället satte man nu, i samråd med dr Press, in plasmaferes. MIVA kallade in extrapersonal för att kunna sätta igång plasmaferes redan samma dag. Plasmaferes innebär att blodet tappas av, filtreras från skadliga substanser och därefter återförs till kroppen. Varje behandlingsomgång kunde ta 2-4 timmar. Det hade nu gått två veckor sedan insjuknandet och akutläget var ännu inte hävt.
I journalen anges att läk har diskuterat mitt fall med GBS-expert dr Rayomand Press på HS med avseende på om stegrande bilirubin (galla) och låg albuminnivå (protein i blodet) kan ha samband med Privigenbehandling (antikroppar mot lunginflammation), vilket bekräftas av dr Press, som rekommenderar fem plasmaferesbehandlingar, en varannan dag.
Lördag-tisdag 21-24 mars. Förbättringar kan nu konstateras.
Under de närmaste dagarna genomfördes upprepade behandlingar med plasmaferes, där varje behandling tog 3-4 timmar. Jag började redan efter en första behandling andas av egen kraft under vissa perioder, men respiratorn fanns kvar som support. Det kändes som en klar förbättring, men samtidigt fortsatte lunginflammationen, febern gick upp till 40 grader på nytt och jag fick Alvedon. Återkommande gjordes sugning av lungorna för att få ut tjockt var ur båda lungsäckarna. Detta genomfördes med en liten kamera på sugen, som på en stor skärm visade var slemmet satt. Så småningom avstod man från denna behandling på grund av risken för nya bakterier i lungorna och ny inflammation. Jag sov dåligt på nätterna, trots rejäla doser av sömnmedel. Vid min tredje plasmaferes gick allt smidigare utan komplikationer. En läkare berättade att jag nu kommit in i en återhämtningsfas. Platåfasen hade därmed bara pågått en vecka – ovanligt kort. Nu kunde jag åter röra på fötter och tår vilket var helt nytt! Jag kunde också få en del ljud ur strupen, vilket var glädjande, men ljuden var ändå svåra att förstå för utomstående.
Onsdag 25 mars
Under morgontimmarna var jag bortkopplad från respiratorn i en timme och klarade andningen själv. Händerna var mycket svullna av för mycket vätska, särskilt den vänstra handen, medan fötterna var relativt normala. En sköterska upptäckte att jag rörde två fingrar på vänster hand. När fysioterapeuten kollade mina fysiska krafter hittade hon kraft i fötterna – motstånd när hon tryckte dem uppåt, en anings aning kraft i höger knäled och de rörliga två fingrarna. Hon tänjde och töjde för att inte lederna skulle stelna av allt stillaliggande. Under förmiddagen fick jag en ventil som gjorde att jag kunde prata och detta upprepades under eftermiddagen, när Eva var på besök. Jag uppmanades att passa på och prata. Jag inledde då med ett känslofyllt tal till personalen: ”Jag vill tacka alla er som hjälper mig hela dagarna att få tillbaks krafterna…” Eva blev rörd över att jag framförde mitt tack! Hon skulle försöka komma ihåg att framföra detta till andra sjuksystrar och läkare, som inte var närvarande, för de var ju alla att tacka för denna goda intensivvård.
Jag fick fram alltfler ljud trots att tracken satt där i halsen, men det var ändå svårt för Eva att tyda det jag sa, mest beroende på slem i luftrören, som visserligen ständigt sögs upp men ändå hindrade mig i talet. Jag satt uppe i stolen i en timme under eftermiddagen. Eva spelade Joan Baez och ordnade med TV och klocka som anger tiden utöver 12-talet, så att jag skulle veta vilken tid på dygnet det var när jag vaknade till, eftersom jag vid det laget hade tappat all dygnsrytm. Morfin mot muskelvärk gjorde mig sömnig. Muskelvärken var logisk när musklerna började komma till liv igen, sade fysioterapeuten.
De tog tre prover för odlingar i syfte att hitta orsaken till att jag fortfarande hade feber när nu lunginflammationen verkade ha gett med sig. Febern gick nu sakta men säkert ner.
Torsdag 26 mars
Det här var en fantastisk dag med stora framsteg. Vid genomgång av muskulaturen under morgonen befanns att jag hade rörelseförmåga i höftpartiet, men också fortsatt värk i höfterna.
Vänster hand och arm var dock fortsatt svullna och man började leta efter felet. Vid ultraljudsundersökning hittades en blodpropp i vänster halsparti, där man satt in en stor kanyl för plasmaferesen, vilket inte är ovanligt, men det fanns ingen propp i armen. Det kanske hade funnits en, som i så fall hade passerat eller upplösts. Den i halsen var inte så oroande, det finns många kärl där och blodet passerar ändå. Svullnaden i hand och arm gav med sig lite under dagens lopp.
Man röntgade lungorna och fann att jag inte hade någon lunginflammation längre. Febern hade också gett med sig.
Jag fick åter talventil under eftermiddagen och kunde prata en hel del, sedan även slem hostats upp, vilket rensat hals och luftrör. Det fanns nu tydliga tecken på kraft i armarna, särskilt i den högra. Även i fötterna hände saker men jag kunde inte lyfta varken fötter eller armar från underlaget.
Jag kände nu en viss förvirring kring var jag befann mig. Trots att jag hade vistats i detta rum på MIVA i minst en vecka, kände jag inte igen mig. Jag såg mönster i taket som inte fanns där. Jag kunde, genom talventilen fråga om just detta, som jag hade känt i flera dagar redan. Jag andades denna dag av egen kraft i flera timmar.
På kvällen kopplades respiratorn in igen för att jag behövde vila efter långvarig egen andning. Sedan fick jag min fjärde behandling med plasmaferes. Jag kunde också för första gången på länge dricka vatten ur sugrör och svälja stora klunkar. Jag kunde dricka en hel pappmugg med vatten på det viset.
Fredag 27 mars
På förmiddagen var jag otroligt sömnig och orkade inte sitta uppe i en stol alls. Alla tester och behandlingar dagen innan tog ut sin rätt. Jag andades på egen hand i ett par timmar utan hjälp av respirator. Under en stund hade jag ”pratventilen” inkopplad och kunde prata med Eva tills tröttheten tog överhanden. Jag ville bara sova. Febern fanns kvar i kroppen och jag ömsom svettades, ömsom frös. Jag klarade inte heller av andningen utan respiratorn när jag sov.
På sena eftermiddagen var jag klart piggare och satt i stolen en timme, fast jag egentligen ville tillbaks till sängen efter en kvart. Jag kunde suga vatten ur sugrör och båda överarmarna visade tecken på kraft. På kvällen fick jag en blodtransfusion på grund av låga blodvärden.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar