Måndag 9 mars.
Flyttning till intensivvård.
Min andning var nu svårare, med kortare andetag, och jag
hade svårt att svälja. Trots att Eva begärde att jag skulle få flytande föda, fick
jag trots det kaffe och juice, samt en ostsmörgås, som jag inte kunde svälja.
Eva fick nu träffa ansvarig läkare och pekade på GBS som en
trolig diagnos, och föreslog behandling med immunglobulin för säkerhets skull.
Han svarade att han skulle prata med neurologen först och berättade om de
prover och undersökningar som skulle genomföras. Under förmiddagen genomfördes EMG,
ett neurofysiologiskt test med elstötar och mätning av musklernas reaktion, vilket
visar nervbanornas effekt. Resultat av undersökningen var att jag mycket
riktigt hade GBS, Guillain-Barrés syndrom. Jag blev allt svagare, fick feber
och allt svårare att andas. Sedan togs ryggmärgsprov och olika tester
genomfördes. Utandningsprov visade mycket låga värden.
Till lunch fick jag ris med kycklingfilé och sås, trots att
jag inte kunde svälja. Först till middag fick jag flytande föda, passerad
ärtsoppa, men inte ens detta kunde jag nu svälja utan att sätta i halsen och
hosta.
Enligt journalen
genomfördes akut EMG/ENeG med resultat som visade sig vara förenliga med en begynnande
polyradikuloneurit, dvs Guillain-Barrés syndrom. Behandling med immunglobulin
påbörjades klockan 17. Eftersom andningen försämrades och feber tillkom under
eftermiddagen, sannolikt beroende på lunginflammation, kontaktades MIVA,
varefter patienten överfördes dit. Man satte in Oxascand, en ångestdämpande
medicin som påverkar ängslan, ångest,
rastlöshet och därav följande sömnsvårigheter.
På kvällen överfördes jag till den medicinska
intensivvårdsavdelningen, MIVA med diagnosen GBS. Immunglobulinbehandlingen inleds
för att återställa nivåerna av antikroppar i blodet så att kroppen kan bekämpa
infektionen. Immunglobulin framställs ur blodplasma och behandlingen ska pågå i fem dagar.
Guillain-Barrés syndrom (GBS) är
en akut autoimmun polyneuropati (funktionsnedsättning i kroppens perifera
nerver) som kännetecknas av förlamning i armar och ben som tilltar under loppet
av några dagar eller veckor. Människans immunförsvar bildar antikroppar mot det
egna nervsystemet. Eftersom sjukdomen i allvarliga fall kan påverka andning och hjärta behöver patienter få
sjukhusvård, där behandling normalt sker med immunoglobulin eller plasmaferes.
Trots behandling får ca 15 procent bestående nervpåverkan. Guillain-Barrés
syndrom är den vanligaste orsaken till akut polyneuropati och drabbar ca 100-200
personer per år i Sverige.
Källor: van Doorn PA,
Ruts L, Jacobs BC (2008): Clinical features, pathogenesis, and treatment of
Guillain-Barré syndrome, Lancet Neurology, 7, Fagius J, Aquilonius S-M:
Neurologi, Liber 2006.
Tisdag 10 mars
Förlamningen nådde nu även fötter och tår, som kvällen innan
fortfarande varit lite rörliga. Andningsmask och respirator kopplades på
morgonen in med en luftslang genom munnen och ner i luftstrupen för att
underlätta andningen och jag sövdes. Jag hade nu dubbelsidig lunginflammation
med feber, som behandlades med penicillin. Jag togs nu om hand med god och
omtänksam vård av mycket professionell personal som tittade till mig dygnet
runt. Läkaren gav mycket bra information. Jag sov stora delar av tiden, men var
temporärt vaken vid besök och kunde då svara på frågor med huvudrörelser.
Onsdag-torsdag 11-12
mars
På förmiddagen opererades jag så att andningshjälp med
respirator kunde ges genom en slang in i halsen under stämbanden och ner i
luftstrupen i stället för genom munnen, vilket kallas trakeotomi. I öppningen
placeras ett rör, en trakealkanyl, som kopplas till respiratorn. Själva
andningsröret kallas inom sjukvården för track. Sonder och kablar var nu
inkopplade också för medicin, föda och hjärtkontroll. Samtal med de anhöriga
skedde sedan måndagen med hjälp av bokstavstavlor och genom att peka, även
efter att tracken införts. Det var mycket omständligt och tröttande.
Febern var kvar på drygt 38 grader under onsdag och torsdag
trots penicillin. På onsdag träffade Eva en neurolog, som gav bra information
om prognoserna och svarade på hennes frågor. Själv var jag nu alltför svag för
att kunna formulera mig. Jag trodde nog att jag skulle dö på denna plats.
Fredag-lördag 13-14
mars
Hela dagen hade jag smärtor i magen. En läkare undersökte mina
inre organ med ultraljud - mage, aorta och hjärta - och fann att allt verkade
fungera bra. Dessutom togs prov på lever och annat. Jag fick medicin, bland
annat morfin, för att ge mig smärtfrihet och för att jag skulle kunna kommunicera
med anhöriga på besök.
Magsmärtorna oroade personalen, så jag skickades till röntgen,
där man fann grus i gallan, som skulle tas bort genom dränage. Fortfarande hade
jag feber om än något lägre. Jag hade nu varit på sjukhuset en vecka och
behandlingen med immunglobulin var avslutad.
Söndag-måndag 15-16
mars
Dränaget gick bra. Det rann ut en mörk vätska ur gallblåsan,
som dock blev allt ljusare. Jag fick också hallucinationer om främmande personer
i mitt rum, men Eva och personalen försökte förklara att det var fantasier. Febern
kvarstod hela söndagen, liksom lunginflammation och grus i gallblåsan, och dränaget
satt kvar hela dagen. Jag röntgades för gallproblemen och det såg bra ut, men inflammationen
i gallvägarna var enligt läkaren obegriplig.
Och GBS-sjukdomen hade ännu inte vänt. Mitt sjukdomsfall var
allvarligt och förloppet hade varit ovanligt snabbt. Det fanns ingen tydlig
förbättring i muskulaturen.
Personalen började nu diskutera hur och var rehabilitering
skulle genomföras, trots att GBS-sjudomen ännu inte har hävts. Vi begärde återigen
rehabplats på Stockholms sjukhem. Eva och andra anhöriga fortsatte att prata
med mig via bokstavstavla, vilket var tröttsamt och tålamodsprövande.
Tisdag-onsdag 17-18
mars
Idag hade jag åter högre feber, kring 39 grader hela dagen, och
fick Alvedon. Jag svettades, men febern sjönk bara obetydligt. Jag hjälptes upp
för att sitta i en stol under 45 minuter under förmiddagen. Fick på
eftermiddagen hjälp av en fysioterapeut att hosta upp slem från lungorna,
vilket upprepades på kvällen. Lungröntgen som gjordes mitt på dagen visade att jag
fortfarande hade lunginflammation i vänster lunga.
Gallgångarna såg bra ut nu enligt röntgenundersökning och dränaget
togs bort.
Mina ben var nu mycket svullna och fysioterapeuten skulle se
till att jag fick stödstrumpor för att motverka detta.
Jag sov inte på hela natten, trots sömnmedel. Nästa dag hade
febern gått ner marginellt, men låg ändå strax under 39 grader men jag svettades
inte längre. Jag hade också sämre förmåga att röra munnen. Läkaren trodde att
förlamningen nu hade nått till munmusklerna och såg mycket bekymrad ut. Under
dagen gjordes lungröntgen och skiktröntgen över hela bålen samt ett nytt
neurofysiologiskt test med elstötar (EMG).
Enligt journalen är
patientens tillstånd mycket allvarligt med nedsatt andningsfunktion och
autonoma rubbningar, dessutom infektion. Man kan misstänka axonala skador. Det
innebär att kopplingarna mellan nervceller skadats.
Torsdag 19 mars
En överläkare på neurologen gjorde en ordentlig genomgång av
sjukdomen GBS och mitt tillstånd för mig och Eva. Sjukdomen innebär primärt att
immunförsvaret ”snedtänder” och blockerar musklernas nervtrådar. Sekundärt
angrips även själva nervtrådarna, vilket även hade skett i viss utsträckning. Den
neurofysiologiska undersökningen hade
bekräftat att myelinet (fettlagret) runt nervtrådarna var svårt
angripet, men kunde återställas förhållandevis snabbt när sjukdomsförloppet väl
vänt. Nervtrådarna (axonet) kunde visserligen också växa till sig igen, men det
sker oerhört långsamt. Sen ska ju även muskulaturen tränas upp och det vet vi
inte hur lång tid det kan ta. Mina ansiktsmuskler hade inte angripits. Att det
hade sett så ut på onsdagen var säkert ett resultat av stor trötthet.
Undersökningen visade att ansiktet var helt oskadat.
Jag hade haft högt blodtryck, vilket kunde bero på att det
autonoma nervsystemet, som styr hjärta och lungor, också var angripet. Detta
kan vara livshotande, men det är ytterst ovanligt (5%) att någon avlider i
denna sjukdom om man fått sjukhusvård. Nu var blodtrycket åter på normal nivå, jämnt
och bra sedan två dagar.
Vi fick reda på att 8 av 9 av dem som insjuknat i GBS kan gå
igen efter behandling och rehabilitering, men att hälften kan ha kvar
restsymtom, ofta mycket små, efter ett år.
Neurologen bedömde att jag nu var inne i en ”platåfas”, som kunde
pågå 2-3 veckor innan återhämtning vidtar. Det viktiga var att det primärt var
myelinet som angripits, och att själva nervtrådarna bara hade blivit angripna i
mindre grad. Återhämtningen kunde dock ta veckor, kanske månader, och efter ett
år händer antagligen ingenting mer med nervtrådarna.
Men även om man redan talade om en kommande återhämtning hade man ännu inte fått stopp på akutfasen. I samråd med experter på KI satte man nu in en andra kur med immunoglobulin. Den skulle pågå i fem dagar, precis som den första, med början samma eftermiddag.