Flytt från SöS planeras

Onsdag 15 april
Eva har skaffat mjuka bollar som jag kan träna fingrarna med, men som inte finns att tillgå på avdelningen. Jag har svårt att få grepp om de runda bollarna men klarar en citronformad oval boll. Så kom äntligen fysioterapeuten och fick igång en massa nya smårörelser. Jag fick sitta upp i sängen när hon testade ryggens styrka, kollade alla leder och armar och ben och händer och fötter, milt och vänligt. Jag kunde också lyfta höger underarm från sängen själv. Jag hade fortfarande dålig aptit, och åt bara halva middagen, som bestod av soppa och dryck.

Torsdag 16 april
I dag tog man bort matsonden i näsan redan på morgonen. Eva kom med nya mjukisbyxor och inneskor inför flytten till rehab. Idag kände jag mig rätt pigg och pratade med Eva, sköterskorna och medpatienterna.
Jag fick sitta i dagrummet i rullstol i flera timmar. Sen blev det lunch, ärtsoppa med pannkaka, som smakade bra. Läkarna lyste med sin frånvaro, men fysioterapeuten kom på eftermiddagen.  Det var inte klart än hur det står till med plats på Stockholms sjukhem. De hade mottagit remissen men skulle svara senare, slutet av veckan eller början av nästa vecka. Egentligen väntade vi bara på detta, det höll hon med om. Jag fick nya övningar att sitta upp i sängen. Idag fick jag inte upp högra armen riktigt.

Fredag 17 april
Vi fick ett besked av en läkare att det skulle bli flytt till Stockholms Sjukhem nästa vecka. Eva kom på besök rätt tidigt och hade med sig sugrör eftersom de nu var slut (!) på sjukhuset. Jag satt uppe i rullstol i två omgångar och åt lunch i dagrummet. Jag fick fortfarande anpassad mat, men klarade nu det mesta och åt upp nästan allt. Läkaren ansåg att jag nu matmässigt och vad gäller sittförmåga nu klarade kraven för att flytta till en rehabklinik. Man prövade nu en ny sele för upphissning inför helgen, eftersom det varit svårt att lyfta mig några gånger. Jag lyckades läsa en hel artikel i Dagens Nyheter själv med glasögonen på. Tidigare har jag haft dubbelseende och svårt att fokusera på finstilt text och mest läst rubriker och ingresser.

Lördag 18 april
Jag satt uppe igen två gånger under dagen, totalt ungefär sex timmar. Jag åt också upp all mat och klarade att svälja Alvedon i form av halva tabletter tillsammans med äppelmos, inte krossat som tidigare. Högra armen är fortsatt stark, men jag kunde inte lyfta den vänstra. Jag jobbade på med andningen och hade ganska bra resultat: 200-220. Arbetsterapeuten erbjöd en deg att knåda med för fingerträning, men jag var inte särskilt förtjust i detta och inte heller i att klämma ihop de gula bollarna. Men dubbelsynen verkade ha försvunnit. Det verkade enklare att få ordning på synen när man satt uppe och inte bara låg. Jag fick tillbaka mitt armbandur på vänstra handleden, trots att jag inte kunde lyfta den armen. Men med hjälp av högerhanden kunde jag ändå se klockan.
En neurolog som hade ronden i dag bekräftade att jag borde skyddas mot infektioner ett tag framöver, eftersom mitt immunförsvar var nedsatt. Eva och jag tog en promenad i rullstolen ner i entréhallen där hon köpte en sallad till lunch.

Söndag 19 april
Jag satt uppe i rullstol en hel del idag. Jag kunde lyfta höger hand och därefter höger armbåge från underlaget nu och blev lite starkare för varje dag. Vänster hand hängde dock fortfarande inte riktigt med.
Eva läste högt från Internet om GBS under förmiddagen vilket lät lite dystert. Min typ av GBS kallas Akut motorisk axonal neuropati (AMAN), som ger svaghet eller förlamning utan känselpåverkan och mer uttalad nervskada, har inte så god prognos. De 80 procent med total återhämtning sker främst inom gruppen med Akut inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati (AIDP), som utgör 90 procent av alla fall av GBS. Hur återhämtningen ser ut inom de tre övriga sorterna kunde vi inte utläsa. Vi behövde ett samtal med en neurolog.
Eftersom jag numera åt upp hela måltiderna, även när det serverades trista krämer, borde jag gå upp i vikt. Jag fick nu i mig mellan 1 800 och 2 000 kalorier per dag, enligt personalen.

Måndag 20 april
Jag satt uppe i rullstol flera timmar på förmiddagen. En ny läkare tittade in och sa att flytten till rehab blir av mot slutet av veckan. Det räcker att jag kan sitta i rullstol en timme i taget, tyckte hon. På eftermiddagen kom fysioterapeuten och som vanligt hände nya saker. Hon upptäckte att jag kunde lyfta inte bara höger överarm, utan också underarmen. Jag kunde dessutom gestikulera med handen när jag höll upp den utan att ens tänka på det. Alla blev så glada, fysioterapeuten och Eva och vi skrattade alla tre. Hon kunde också konstatera ökad styrka i lårens muskler på undersidan.
Jag har klagat på smärta i höften ett bra tag, men ingen har tagit reda på varför jag har så ont. Kanske, säger jag, har jag haft brister i höfterna sedan länge men musklerna har tidigare parerat detta. När jag inte har någon muskelstyrka längre dyker smärtan upp. Fysioterapeuten höll med om att det var en tänkbar förklaring.
Jag kunde lite senare klia mig i ansiktet och till och med i pannan med höger hand. Jag konstaterade att rörelseförmågan i högerhanden betydde så mycket, att snart kunna äta själv och en hel del annat…
Fysioterapeuten hade också fått reda på att flytten till Stockholms Sjukhem skulle ske på torsdag, tidigast kl 10.00. Fysioterapeuten verkade vara mer informativ än både läkare och sjuksköterskor.

I journalen anges att jag är godkänd för vård på Stockholms sjukhem och att övertag är planerat i slutet av veckan.

Tisdag 21 april
Inte mycket hände denna dag. Två läkare tittade in medan Eva var i dagrummet och talade med mig, bland annat om smärtan i höfterna och undersökning utlovades till nästa dag. Men ingen fysioterapeut idag tyvärr.

Onsdag 22 april
Idag var magen i olag. Ingen vägning hanns med denna dag heller, så det var fortfarande oklart hur mycket vikt jag hade tappat. Samma läkare som i går tittade in igen och undersökte smärtan i höfterna. De konstaterade att min egen analys om att eventuell artros tidigare parerats av musklerna kunde ha sin giltighet. Nu märktes artrosen för att musklerna knappt fanns längre. Jag tog också upp problemet med mitt dubbelseende. Den ena läkaren gissade att det kunde bero på att förlamningen även hade nått ögonmusklerna. Andra hade kopplat dubbelseendet och svårigheten att fokusera  till mitt långvariga sängliggande. Vem vet. Dubbelseende skulle kunna innebära att jag hade Miller-Fisher syndrom, en variant av GBS, som dock ingen har nämnt som trolig.
Vi undrade även vilken underkategori av GBS jag hade fått. Läkaren trodde på akut inflammatorisk demyeliserande polyneuropati (AIDP), vilket är den vanligaste formen.
med god prognos. Hon trodde inte att jag hade skador på nervtrådarna, utan bara myelinet som omger dessa. Eva påminde då om att den läkare som bestämt sig för att sätta in plasmaferes hade sagt att jag hade skador på nervtrådarna, om än begränsade. Det skulle i så fall tala för den andra typen, akut motorisk och sensorisk axonal neuropati (AM(S)AN). Då backade läkaren. Hon verkade inte uppskatta att vi själva läste på om sjukdomen och dess symptom och diskuterade alternativa diagnoser.
Fysioterapeuten kom och fick på sitt vanliga vis fram att jag nu kunde lyfta vänster armbåge från underlaget, bara man hjälpte lite mjukt att hålla underarmen upprätt. Hon kollade benstyrkan och stödskenorna och pratade om droppfot och spetsfot. Den senare har stelnat, droppfoten faller ner men har inte stelnat där till följd av kortare senor. Mina fötter är rörliga, alltså droppfot, och det kanske man kan tacka skenorna för.
Eva gick och fick ut journalen och medicinlistan. En mycket tillmötesgående syster erbjöd sig dessutom att förklara allt som var oklart eller som vi inte förstod. Vi läste igenom den, jag och Eva, och häpnade över en del felaktigheter och märkliga formuleringar, till exempel om händelserna den 8 mars.
Flytten till Stockholms Sjukhem skulle  ske under nästa förmiddag. Eva hade tagit hit lite kläder och stämt av att inget nytt behövde köpas just nu.

Enligt journalen misstänks artros i höfterna vara orsak till smärta vid rotation i höftleder. Detta har nu förvärrats till följd av nedsatt muskelkraft.

Torsdag den 23 april
Flytten som ska ske idag var lätt försenad. En läkare tittade in en sista gång med åtskilliga uppmuntrande ord. Neurologen kommer att kalla mig för olika uppföljningar och undersökningar framöver. Under samtalet kunde jag gestikulera med båda armarna och lyfta båda armbågarna, en bekräftelse på de senaste framstegen. Så kom äntligen flytten med sjuktransport till Stockholms sjukhem på Kungsholmen. Jag lämnade Södersjukhuset efter 47 dagar, nästan sju veckor. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar