Lördag 9 maj
Idag kom jag alltså hem på min hempermis, för första gången på två månader, sedan jag insjuknade akut den 7 mars. Eva kom och hämtade mig på sjukhemmet och följde med mig på sjuktransporten hem. En son hjälpte mig in med rullstolen.
Chauffören klarade att få upp rullstolen för entrétrappan till hissen, utan hjälp av trappklättrare.
Vi testade hur rullstolen fungerade i lägenheten. Hemma gick allt jättebra, även om rullstolen hade lite problem att komma över en tröskel. Vi bor ju i ett gammalt hus från slutet av 1800-talet. Jag kunde ta mig in i sovrummet och vi testade möjligheterna att flytta från rullstolen till toaletten och det såg lovande ut.
Vi åt en god måltid med barn och barnbarn med biff Stroganoff, grillad kyckling, potatis, sallad, kaffe och bullar. Totalt var vi 11 personer samt en sömnig ettåring. Eva följde sedan med tillbaks till sjukhemmet.
Söndag-måndag 10-11 maj
Jag var ganska trött efter gårdagens besök hemma och sov en del av söndagen. Eva gick ut med mig i rullstol och promenerade i det vackra vädret. Vi konstaterade att rullstolen har sina sidor: fotstöden slog i vid minsta sluttning, även när det fanns barnvagnsramper på trottoarerna. Jag tränade att resa mig upp med hjälp av en ställning som heter Re-turn och som terapeuterna har tänkt ta med hem till mig. Vi var båda tveksamma, jag och Eva.
Tisdag 12 maj
Idag var det hembesök med två arbetsterapeuter och en fysioterapeut. De underkände i princip vår fina säng. Den saknade den sängkant, som normalt hjälper mig att komma upp och vända mig i sängen. Eftersom det är en hel dubbelsäng kunde den inte heller kompletteras med luftmadrass för att förebygga liggsår. Även vår gästsäng, en utdragbar bäddsoffa i arbetsrummet, underkändes helt, eftersom den inte medger utrymme för rullstol.
Vi diskuterade om vi skulle kunna ha en sjukhussäng någonstans. Ska vi ha en sjukhussäng i vardagsrummet? Det blir inte så kul. I badrummet höll vår fina designade toalettstol med exklusivt lock på att underkännas. Hur skulle man kunna placera en nödvändig förhöjning på den? Men en av arbetsterapeuterna kom på en bra lösning: en stol med hjul för både duschning och toabesök, som skjuts över vår befintliga toalettstol, kunde fungera om tvättkorgen flyttades någon annan stans. De skulle förskriva en lämplig stol, något mindre och behändigare än den som används på sjukhemmet.
Jag och Eva blev nog båda lite dystra av beskedet med sängen. När Eva besökte en son under kvällen erbjöds vi att byta säng eftersom de har en delbar dubbelsäng. Kanske en idé.
Onsdag-söndag 13-16 maj
Vi diskuterade en eventuell förlängning av vistelsen på Stockholms sjukhem, som är planerad till den 28 maj, motsvarande fem veckor. Jag fick fylla i en ansökningsblankett till kommunen om hjälpmedel i bostaden. Jag tackade nej till att få hem en sjukhussäng i lägenheten. Det skulle vi inte ha plats för. Däremot behövdes tre tröskelramper och en kombinerad toa- och duschstol. En Panthera rullstol skulle beställas till mig på sjukhemmet, som jag sedan skulle få med mig hem.
Helgdagarna var passiva på sjukhemmet, men jag träningscyklade flitigt. Vid träning ville man att jag också ska cykla baklänges, vilket visade sig vara tungt och ansträngande för höfterna. Jag orkade bara tre minuter första gången.
Måndag 18 maj
Idag kunde jag med egen armstyrka lyfta mig en decimeter upp ur rullstolen, vilket underlättar alla förflyttningar.
Tisdag 19 maj
Mitt planerade utskrivningsdatum var fortfarande 28 maj, men det fanns ett frågetecken efter datumet i min journal, vad det nu betydde. Samma dag var jag kallad till en neurofysiologisk undersökning på Södersjukhuset.
Jag klarade nu att läsa vanliga böcker och hade redan läst 80 sidor i en bok. Vi hade nu helt slutat att använda personliften. Vid toabesök räckte det med en sköterska som hjälpte mig i och ur rullstolen. Den förhöjda sitsen på toaletten var till nytta, eftersom det blev samma höjd som rullstolen. Jag klarade också av att torka mig själv. Varje sådant steg var ett framsteg mot ett mer självständigt liv.
Jag kände nu muskelrörelser i vaden och undrade mest hur man kan röra på tårna utan att ha nervbanor hela vägen – behövde fråga en läkare. Rent logiskt borde nervbanorna i hela benen vara intakt igen, kanske saknades bara myelinet och muskelstyrka.
Onsdag-torsdag 20-21 maj
Idag skulle jag få min Panthera-rullstol, men den var försenad och kom först nästa dag.
Jag övade cykelträning sittandes i den nya rullstolen. Den var smidigare och lättare att köra jämfört med den jag har haft hittills. Men den var troligen ändå för bred för att jag skulle kunna ta mig in och ut ur lägenheten utan att öppna dubbeldörrarna varje gång. Det är ett extra besvär, tyvärr.
Jag kunde nu helt av egen kraft flytta mig från en brits till rullstolen och tillbaka. Armstyrkan var tillräcklig nu. Jag tog det i två-tre steg, och behövde ingen glidbräda längre.
Fysioterapeuten tränade mina ben på nya sätt. Jag kunde lyfta upp benen i vinkel, knäna upp, och sträcka ut dem. Jag kunde också lyfta höften en aning från underlaget. Men jag hade svårt för att dra mig upp till stående ställning vid barren. Det gick helt enkelt inte. Kanske var barren för låg för att jag skulle kunna få kraft i armarna.
Eva försökte ordna foton av mig för att kunna söka färdtjänsttillstånd.
Jag fick kallelse till samtal på MIVA, den medicinska intensivvårdsavdelningen på SÖS. Utskrivningsdatum förskjutet med fem dagar, 2 juni, efter vädjanden från min fysioterapeut och min arbetsterapeut.
Fredag 22 maj
Inget särskilt, det var väl en lugn dag…
Lördag 23 maj
Idag blev det utflykt i bil med en son med familj till Kärsön mellan Nockeby och Lovön. Rullstolen var lätt att plocka isär och fälla ihop i bilen. Det var lyckat med fint väder, grönska och vatten samt god lunch på Brostugans uteservering. Där anslöt en annan son med familj. Vi promenerade sedan runt på Kärsön och kom tillbaka till sjukhemmet först vid fem-tiden.
För fem år sedan, 2009, började jag blogga om stadsplanering, trafik och arkitektur mm. Jag skrev under dessa fem år omkring 2-3 blogginlägg per vecka. Nu har det varit ett uppehåll på elva veckor utan något inlägg alls. Men idag skrev jag mitt första inlägg sedan jag blev sjuk, med en förklaring till att det varit så tyst.
Söndag 24 maj
Åter en lugn dag. Dottern hälsade på sent på eftermiddagen och tog mig på en promenad i kvarteren kring Fridhemsplan, in på ICA för att handla lite. Den nya rullstolen var lätt att köra båda dessa dagar, och ingenting slog i gatan vid minsta gupp, som hänt tidigare.
Måndag 25 maj
Arbetsterapeuten tränade förflyttningar, i och ur säng. Hon kollade vad jag klarade, och vilken teknik jag använde för att komma i upprätt läge, liksom toaförflyttning. Jag klarade det mesta nu, men måste få lite hjälp att få upp och ner ben och fötter, som fortfarande saknade egen kraft. Jag kunde med hjälp av armar och händer själv flytta fötterna när jag satt i rullstolen, och även fälla upp fotstöden. Därefter testades lite köksfunktioner i sjukhemmets testkök, som att hälla vatten, (att) skära bröd och (att) breda smör på en brödskiva. Allt gick lite lättare i ett kök där man kunde köra under bänkskivan med rullstolen, men så är det ju inte hemma.
Tisdag 26 maj
Idag hade jag vårdplaneringssamtal med Eva närvarande. Först träffade vi fysioterapeut och arbetsterapeut och därefter kommunens biståndsbedömare. Utskrivningen var nu uppskjuten till 2 juni. Det innebar att tiden på Stockholms sjukhem blev fem veckor och fem dagar. Vi hade förberett en lista med frågor. En gällde eventuell rehabträning på Gotland om vi skulle resa dit, där vi har ett sommarhus. Det rådde osäkerhet på den punkten, eftersom det var osäkert om de har kompetens om GBS på Gotland. Rehabteamet som skulle ta över ansvaret i juni skulle undersöka detta, men Eva tänkte ringa själv.
Vi diskuterad hemtjänst med kommunens biståndsbedömare och fyllde i en ansökan om detta. Ansökan beviljades från och med juni och ett år framåt. Hemtjänsten skulle omfatta hjälp morgon och kväll att komma i och ur sängen, hjälp med stödstrumpor och toalettbesök, samt dusch två gånger i veckan, totalt ca 20 timmar per månad.
Jag skulle få en mjukare dyna till rullstolen för att undvika ömhet i stjärten. En träningscykel var beställd, som skulle levereras hem.
Jag tränade att stå upp med ett ståbord och jag kunde nu lyfta fötterna från marken, en i taget. Det var fortfarande mycket svårt att komma upp i stående, men när jag väl kommit upp kunde jag knicksa med knäna och flytta kroppstyngden från fot till fot.
Vi tittade tillsammans på en DVD-film (om GBS) från GBS-stödgruppen. Återhämtningen blir svårare om man är över 50 år och om man får sen behandling. Immunoglobulin bör ges redan vid misstanke om GBS, vilket Eva hade föreslagit, men vilket inte skedde. Det finns olika typer av GBS. Den stora gruppen är AIDP, som utgör 80-90% av fallen. Den variant jag drabbats av, AMAN, är vanligare i Asien och Latinamerika och har klart sämre prognos. Dr Rayomond Press anser att det är viktigt att specificera typ av GBS, för att kunna ge rätt vård – en synpunkt ingen (annan) neurolog vi träffat håller med om. Enligt dr Press ger borttynande känsel omedelbar misstanke om GBS och bör leda till medicinbehandling. Vid andningspåverkan är det mycket bråttom med medicinbehandling. Plasmaferes är den metod som nyttjats längst, men numera är intravenöst immunoglobulin (IVIG) vanligast. Ångest och svåra smärtor är vanliga biverkningar. Man bör inte tveka att sätta in starka smärtstillande medel, även morfin. Återfall förekommer i 3% av fallen, vanligtvis ganska snart, men ibland först efter 10-20 år. 20% av patienterna drabbas inte ens så hårt att de förlorar förmågan att gå. 50% har bestående men efteråt, 2% kan inte återgå till arbete. Två tredjedelar har haft en infektion under en period om 40 dagar före insjuknandet, som kan vara utlösande.
Idag kom jag alltså hem på min hempermis, för första gången på två månader, sedan jag insjuknade akut den 7 mars. Eva kom och hämtade mig på sjukhemmet och följde med mig på sjuktransporten hem. En son hjälpte mig in med rullstolen.
Chauffören klarade att få upp rullstolen för entrétrappan till hissen, utan hjälp av trappklättrare.
Vi testade hur rullstolen fungerade i lägenheten. Hemma gick allt jättebra, även om rullstolen hade lite problem att komma över en tröskel. Vi bor ju i ett gammalt hus från slutet av 1800-talet. Jag kunde ta mig in i sovrummet och vi testade möjligheterna att flytta från rullstolen till toaletten och det såg lovande ut.
Vi åt en god måltid med barn och barnbarn med biff Stroganoff, grillad kyckling, potatis, sallad, kaffe och bullar. Totalt var vi 11 personer samt en sömnig ettåring. Eva följde sedan med tillbaks till sjukhemmet.
Söndag-måndag 10-11 maj
Jag var ganska trött efter gårdagens besök hemma och sov en del av söndagen. Eva gick ut med mig i rullstol och promenerade i det vackra vädret. Vi konstaterade att rullstolen har sina sidor: fotstöden slog i vid minsta sluttning, även när det fanns barnvagnsramper på trottoarerna. Jag tränade att resa mig upp med hjälp av en ställning som heter Re-turn och som terapeuterna har tänkt ta med hem till mig. Vi var båda tveksamma, jag och Eva.
Tisdag 12 maj
Idag var det hembesök med två arbetsterapeuter och en fysioterapeut. De underkände i princip vår fina säng. Den saknade den sängkant, som normalt hjälper mig att komma upp och vända mig i sängen. Eftersom det är en hel dubbelsäng kunde den inte heller kompletteras med luftmadrass för att förebygga liggsår. Även vår gästsäng, en utdragbar bäddsoffa i arbetsrummet, underkändes helt, eftersom den inte medger utrymme för rullstol.
Vi diskuterade om vi skulle kunna ha en sjukhussäng någonstans. Ska vi ha en sjukhussäng i vardagsrummet? Det blir inte så kul. I badrummet höll vår fina designade toalettstol med exklusivt lock på att underkännas. Hur skulle man kunna placera en nödvändig förhöjning på den? Men en av arbetsterapeuterna kom på en bra lösning: en stol med hjul för både duschning och toabesök, som skjuts över vår befintliga toalettstol, kunde fungera om tvättkorgen flyttades någon annan stans. De skulle förskriva en lämplig stol, något mindre och behändigare än den som används på sjukhemmet.
Jag och Eva blev nog båda lite dystra av beskedet med sängen. När Eva besökte en son under kvällen erbjöds vi att byta säng eftersom de har en delbar dubbelsäng. Kanske en idé.
Onsdag-söndag 13-16 maj
Vi diskuterade en eventuell förlängning av vistelsen på Stockholms sjukhem, som är planerad till den 28 maj, motsvarande fem veckor. Jag fick fylla i en ansökningsblankett till kommunen om hjälpmedel i bostaden. Jag tackade nej till att få hem en sjukhussäng i lägenheten. Det skulle vi inte ha plats för. Däremot behövdes tre tröskelramper och en kombinerad toa- och duschstol. En Panthera rullstol skulle beställas till mig på sjukhemmet, som jag sedan skulle få med mig hem.
Helgdagarna var passiva på sjukhemmet, men jag träningscyklade flitigt. Vid träning ville man att jag också ska cykla baklänges, vilket visade sig vara tungt och ansträngande för höfterna. Jag orkade bara tre minuter första gången.
Måndag 18 maj
Idag kunde jag med egen armstyrka lyfta mig en decimeter upp ur rullstolen, vilket underlättar alla förflyttningar.
Tisdag 19 maj
Mitt planerade utskrivningsdatum var fortfarande 28 maj, men det fanns ett frågetecken efter datumet i min journal, vad det nu betydde. Samma dag var jag kallad till en neurofysiologisk undersökning på Södersjukhuset.
Jag klarade nu att läsa vanliga böcker och hade redan läst 80 sidor i en bok. Vi hade nu helt slutat att använda personliften. Vid toabesök räckte det med en sköterska som hjälpte mig i och ur rullstolen. Den förhöjda sitsen på toaletten var till nytta, eftersom det blev samma höjd som rullstolen. Jag klarade också av att torka mig själv. Varje sådant steg var ett framsteg mot ett mer självständigt liv.
Jag kände nu muskelrörelser i vaden och undrade mest hur man kan röra på tårna utan att ha nervbanor hela vägen – behövde fråga en läkare. Rent logiskt borde nervbanorna i hela benen vara intakt igen, kanske saknades bara myelinet och muskelstyrka.
Onsdag-torsdag 20-21 maj
Idag skulle jag få min Panthera-rullstol, men den var försenad och kom först nästa dag.
Jag övade cykelträning sittandes i den nya rullstolen. Den var smidigare och lättare att köra jämfört med den jag har haft hittills. Men den var troligen ändå för bred för att jag skulle kunna ta mig in och ut ur lägenheten utan att öppna dubbeldörrarna varje gång. Det är ett extra besvär, tyvärr.
Jag kunde nu helt av egen kraft flytta mig från en brits till rullstolen och tillbaka. Armstyrkan var tillräcklig nu. Jag tog det i två-tre steg, och behövde ingen glidbräda längre.
Fysioterapeuten tränade mina ben på nya sätt. Jag kunde lyfta upp benen i vinkel, knäna upp, och sträcka ut dem. Jag kunde också lyfta höften en aning från underlaget. Men jag hade svårt för att dra mig upp till stående ställning vid barren. Det gick helt enkelt inte. Kanske var barren för låg för att jag skulle kunna få kraft i armarna.
Eva försökte ordna foton av mig för att kunna söka färdtjänsttillstånd.
Jag fick kallelse till samtal på MIVA, den medicinska intensivvårdsavdelningen på SÖS. Utskrivningsdatum förskjutet med fem dagar, 2 juni, efter vädjanden från min fysioterapeut och min arbetsterapeut.
Fredag 22 maj
Inget särskilt, det var väl en lugn dag…
Lördag 23 maj
Idag blev det utflykt i bil med en son med familj till Kärsön mellan Nockeby och Lovön. Rullstolen var lätt att plocka isär och fälla ihop i bilen. Det var lyckat med fint väder, grönska och vatten samt god lunch på Brostugans uteservering. Där anslöt en annan son med familj. Vi promenerade sedan runt på Kärsön och kom tillbaka till sjukhemmet först vid fem-tiden.
För fem år sedan, 2009, började jag blogga om stadsplanering, trafik och arkitektur mm. Jag skrev under dessa fem år omkring 2-3 blogginlägg per vecka. Nu har det varit ett uppehåll på elva veckor utan något inlägg alls. Men idag skrev jag mitt första inlägg sedan jag blev sjuk, med en förklaring till att det varit så tyst.
Söndag 24 maj
Åter en lugn dag. Dottern hälsade på sent på eftermiddagen och tog mig på en promenad i kvarteren kring Fridhemsplan, in på ICA för att handla lite. Den nya rullstolen var lätt att köra båda dessa dagar, och ingenting slog i gatan vid minsta gupp, som hänt tidigare.
Måndag 25 maj
Arbetsterapeuten tränade förflyttningar, i och ur säng. Hon kollade vad jag klarade, och vilken teknik jag använde för att komma i upprätt läge, liksom toaförflyttning. Jag klarade det mesta nu, men måste få lite hjälp att få upp och ner ben och fötter, som fortfarande saknade egen kraft. Jag kunde med hjälp av armar och händer själv flytta fötterna när jag satt i rullstolen, och även fälla upp fotstöden. Därefter testades lite köksfunktioner i sjukhemmets testkök, som att hälla vatten, (att) skära bröd och (att) breda smör på en brödskiva. Allt gick lite lättare i ett kök där man kunde köra under bänkskivan med rullstolen, men så är det ju inte hemma.
Tisdag 26 maj
Idag hade jag vårdplaneringssamtal med Eva närvarande. Först träffade vi fysioterapeut och arbetsterapeut och därefter kommunens biståndsbedömare. Utskrivningen var nu uppskjuten till 2 juni. Det innebar att tiden på Stockholms sjukhem blev fem veckor och fem dagar. Vi hade förberett en lista med frågor. En gällde eventuell rehabträning på Gotland om vi skulle resa dit, där vi har ett sommarhus. Det rådde osäkerhet på den punkten, eftersom det var osäkert om de har kompetens om GBS på Gotland. Rehabteamet som skulle ta över ansvaret i juni skulle undersöka detta, men Eva tänkte ringa själv.
Vi diskuterad hemtjänst med kommunens biståndsbedömare och fyllde i en ansökan om detta. Ansökan beviljades från och med juni och ett år framåt. Hemtjänsten skulle omfatta hjälp morgon och kväll att komma i och ur sängen, hjälp med stödstrumpor och toalettbesök, samt dusch två gånger i veckan, totalt ca 20 timmar per månad.
Jag skulle få en mjukare dyna till rullstolen för att undvika ömhet i stjärten. En träningscykel var beställd, som skulle levereras hem.
Jag tränade att stå upp med ett ståbord och jag kunde nu lyfta fötterna från marken, en i taget. Det var fortfarande mycket svårt att komma upp i stående, men när jag väl kommit upp kunde jag knicksa med knäna och flytta kroppstyngden från fot till fot.
Vi tittade tillsammans på en DVD-film (om GBS) från GBS-stödgruppen. Återhämtningen blir svårare om man är över 50 år och om man får sen behandling. Immunoglobulin bör ges redan vid misstanke om GBS, vilket Eva hade föreslagit, men vilket inte skedde. Det finns olika typer av GBS. Den stora gruppen är AIDP, som utgör 80-90% av fallen. Den variant jag drabbats av, AMAN, är vanligare i Asien och Latinamerika och har klart sämre prognos. Dr Rayomond Press anser att det är viktigt att specificera typ av GBS, för att kunna ge rätt vård – en synpunkt ingen (annan) neurolog vi träffat håller med om. Enligt dr Press ger borttynande känsel omedelbar misstanke om GBS och bör leda till medicinbehandling. Vid andningspåverkan är det mycket bråttom med medicinbehandling. Plasmaferes är den metod som nyttjats längst, men numera är intravenöst immunoglobulin (IVIG) vanligast. Ångest och svåra smärtor är vanliga biverkningar. Man bör inte tveka att sätta in starka smärtstillande medel, även morfin. Återfall förekommer i 3% av fallen, vanligtvis ganska snart, men ibland först efter 10-20 år. 20% av patienterna drabbas inte ens så hårt att de förlorar förmågan att gå. 50% har bestående men efteråt, 2% kan inte återgå till arbete. Två tredjedelar har haft en infektion under en period om 40 dagar före insjuknandet, som kan vara utlösande.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar