Fredag 10 april
Idag är det stora flyttdagen då jag ska lämna den medicinska intensivvårdsavdelningen, MIVA, där jag nu har varit en hel månad. Eva kom tidigt för att kunna vara med vid flytten, eftersom en sköterska hade uttryckt önskemål om detta. Den läkare som jag hade haft mest kontakt med på MIVA kom på morgonen och förklarade att de inte skulle släppa iväg mig om de inte trodde jag var tillräckligt bra för mindre intensiv övervakning. De ville också ha ett bra rum åt mig på neurologen. Jag skulle absolut inte få hamna i en korridor i väntan på att rummet skulle bli klart. Jag var alltför skör, förklarade läkaren.
Innan jag hunnit flytta fick jag temporärt flytta till ett annat rum på intensiven eftersom mitt rum behövdes för en annan patient. Flytten tog lite tid, och klarades av först under eftermiddagen. Jag hamnade nu tillfälligt i ett trångt rum för två patienter. En sköterska erbjöd sig att ställa in en fåtölj från korridoren så Eva skulle kunna sitta bekvämt. Hon märkte att hon var trött och somnade i fåtöljen i korridoren medan de skötte om mig på rummet. Magen är i alla fall igång ordentligt, både på morgonkvisten och senare, möjligtvis eftersom jag förutom näringsdryck även hade fått nyponsoppa och äppeljuice dagen innan. Vid tvåtiden packades mina saker inklusive en bra larmknapp, som jag kunde hantera. Mitt tillstånd, blodtryck och andra värden, noterades.
Mitt nya rum på den neurologiska avdelningen var ett fint enkelrum, ljust och med utsikt mot Globen och Årsta. Det var gott om utrymme, men jag fick genast problem med larmknappen, eftersom den hade för kort sladd. Detta löstes dock lite senare. En dotter och en son kom på eftermiddagen och hälsade på i det nya rummet. Jag har nu egen TV på rummet, även om jag inte kan hantera fjärrkontrollen själv än.
Lördag 11 april
Det var en trög dag på nya avdelningen utan besök av vare sig läkare eller fysioterapeut. På kvällen kunde jag röra armarna framåt en bit, med viss kraft i överarmen. Jag försökte träna detta liggande. Man satte på mig måttbeställda stöd på fötter och vrister för att stärka musklerna när jag låg. Magen var nu igång ordentligt. Vårdpersonalen kom inte alltid när de lovat, och inte heller alltid när man tryckt på den röda larmknappen, kanske på grund av att det är helg.
Söndag 12 april
Det var fortfarande gles omsorg här på neurologen, jämfört med hur det fungerade på NIVA. Jag såg på TV, men orkade inte längre stunder, utan lyssnade hellre på radions P1. Trots att jag bara vill lyssna på P1 ställde någon i personalen om radion till P4.
Måndag 13 april
Samma läkare som för fyra veckor sedan avfärdat diagnosen GBS - hon ansåg den osannolik - dök nu upp på ronden. Det var samma läkare som också låtit mig falla handlöst bakåt på sängen. Hon gav lite allmän info, men ingenting som vi inte redan visste om sjukdomen. Sedan förklarade hon hurtigt att 10 procent av dem som får sjukdomen avlider, en uppgift vi inte hört förut. Senare läste vi en artikel i Läkartidningen från 2012, där man skriver att det tack vare noggrann kardiocirkulatorisk och respiratorisk övervakning numera inte finns någon dödlighet vid GBS i Sverige, men att den internationellt fortfarande ligger på 3-6 procent i den akuta sjukdomsfasen på grund av störningar av hjärtrytmen eller andningsstopp. Vi förstod inte varför läkaren nu ville skrämma oss genom att överdriva dödligheten.
Hon berättade också att jag hade skadade nervtrådar ända från halsen och ner till fötterna och att det kommer att ta tid att bli återställd. Men målet är att jag nu ska till rehabilitering snarast, kanske om tre dagar, eller i varje fall inom en vecka. Hon talade om 2 månader på rehab, men var inte säker på att det skulle räcka. Dessvärre skulle det visa sig att så lång rehabtid aldrig var aktuellt. Dessutom sa hon att det inte är säkert att jag kan bli helt återställd. Jag och Eva kom överens om att Stockholms Sjukhem skulle vara vårt förstahandsalternativ, av de tre tänkbara alternativ som nämndes. Läkaren sa att detta också var det bästa stället.
En logoped ska granska min sväljfunktion. Sonden borde tas bort snarast, men först efter logopedens godkännande. Jag ska också kunna klara att sitta uppe i rullstol i åtminstone tre timmar. Gummibollar för att träna händerna föreslogs, men har inte dykt upp.
Sent på dagen kom en fysioterapeut och en arbetsterapeut. De kollade hur jag har det med rörligheten och hjälpte mig upp i rullstol. Jag satt i en dryg timme i dagrummet och såg på utsikten, men kroknade sedan. Jag orkade hålla huvudet stadigt hela tiden. Jag klarade inte heller mer än halva lunchen, saftsoppa och milkshake. Jag känner att jag inte är klar för Stockholms Sjukhem ännu.
Finmotoriken i händerna var nu bättre. Jag kunde få alla fingrar att möta tummen på båda händerna. Fysioterapeuten konstaterade att jag i sittande ställning kunde skjuta fötterna bakåt. Vänster sida var lite bättre än höger, både arm och ben. Ingen logoped kom idag. Innan jag flyttas till rehab måste jag äta ordentligt så jag går upp i vikt. Före sjukdomen vägde jag ca 68 kg. Som minst var jag nere på ca 55 kg, vilket innebär att jag gått ner omkring 13 kg under sjukdomens intensiva fas.
I journalen anges att jag förbättras långsamt, har kunnat vara uppesittande två timmar och kunnat få i mig lite flytande eller passerad mat, att magen är igång samt att jag har ont i ländryggen av och till.
Tisdag 14 april
Det händer ganska lite på den neurologiska avdelningen. Ingen fysioterapeut kom på hela dagen, och inte heller någon logoped. Sondmatningen hakar upp sig vilket inte ordnas upp på hela förmiddagen. Jag får flytta över till en rullstol och sitta i dagrummet i drygt två timmar tillsammans med Eva. Inte heller idag får jag träffa någon fysioterapeut.
I journalen anges att jag ska behandlas med Innohep, ett blodförtunnande medel, under tre månader för att förhindra blodproppar. Remiss skickad till Stockholms sjukhem.
Idag är det stora flyttdagen då jag ska lämna den medicinska intensivvårdsavdelningen, MIVA, där jag nu har varit en hel månad. Eva kom tidigt för att kunna vara med vid flytten, eftersom en sköterska hade uttryckt önskemål om detta. Den läkare som jag hade haft mest kontakt med på MIVA kom på morgonen och förklarade att de inte skulle släppa iväg mig om de inte trodde jag var tillräckligt bra för mindre intensiv övervakning. De ville också ha ett bra rum åt mig på neurologen. Jag skulle absolut inte få hamna i en korridor i väntan på att rummet skulle bli klart. Jag var alltför skör, förklarade läkaren.
Innan jag hunnit flytta fick jag temporärt flytta till ett annat rum på intensiven eftersom mitt rum behövdes för en annan patient. Flytten tog lite tid, och klarades av först under eftermiddagen. Jag hamnade nu tillfälligt i ett trångt rum för två patienter. En sköterska erbjöd sig att ställa in en fåtölj från korridoren så Eva skulle kunna sitta bekvämt. Hon märkte att hon var trött och somnade i fåtöljen i korridoren medan de skötte om mig på rummet. Magen är i alla fall igång ordentligt, både på morgonkvisten och senare, möjligtvis eftersom jag förutom näringsdryck även hade fått nyponsoppa och äppeljuice dagen innan. Vid tvåtiden packades mina saker inklusive en bra larmknapp, som jag kunde hantera. Mitt tillstånd, blodtryck och andra värden, noterades.
Mitt nya rum på den neurologiska avdelningen var ett fint enkelrum, ljust och med utsikt mot Globen och Årsta. Det var gott om utrymme, men jag fick genast problem med larmknappen, eftersom den hade för kort sladd. Detta löstes dock lite senare. En dotter och en son kom på eftermiddagen och hälsade på i det nya rummet. Jag har nu egen TV på rummet, även om jag inte kan hantera fjärrkontrollen själv än.
Lördag 11 april
Det var en trög dag på nya avdelningen utan besök av vare sig läkare eller fysioterapeut. På kvällen kunde jag röra armarna framåt en bit, med viss kraft i överarmen. Jag försökte träna detta liggande. Man satte på mig måttbeställda stöd på fötter och vrister för att stärka musklerna när jag låg. Magen var nu igång ordentligt. Vårdpersonalen kom inte alltid när de lovat, och inte heller alltid när man tryckt på den röda larmknappen, kanske på grund av att det är helg.
Söndag 12 april
Det var fortfarande gles omsorg här på neurologen, jämfört med hur det fungerade på NIVA. Jag såg på TV, men orkade inte längre stunder, utan lyssnade hellre på radions P1. Trots att jag bara vill lyssna på P1 ställde någon i personalen om radion till P4.
Måndag 13 april
Samma läkare som för fyra veckor sedan avfärdat diagnosen GBS - hon ansåg den osannolik - dök nu upp på ronden. Det var samma läkare som också låtit mig falla handlöst bakåt på sängen. Hon gav lite allmän info, men ingenting som vi inte redan visste om sjukdomen. Sedan förklarade hon hurtigt att 10 procent av dem som får sjukdomen avlider, en uppgift vi inte hört förut. Senare läste vi en artikel i Läkartidningen från 2012, där man skriver att det tack vare noggrann kardiocirkulatorisk och respiratorisk övervakning numera inte finns någon dödlighet vid GBS i Sverige, men att den internationellt fortfarande ligger på 3-6 procent i den akuta sjukdomsfasen på grund av störningar av hjärtrytmen eller andningsstopp. Vi förstod inte varför läkaren nu ville skrämma oss genom att överdriva dödligheten.
Hon berättade också att jag hade skadade nervtrådar ända från halsen och ner till fötterna och att det kommer att ta tid att bli återställd. Men målet är att jag nu ska till rehabilitering snarast, kanske om tre dagar, eller i varje fall inom en vecka. Hon talade om 2 månader på rehab, men var inte säker på att det skulle räcka. Dessvärre skulle det visa sig att så lång rehabtid aldrig var aktuellt. Dessutom sa hon att det inte är säkert att jag kan bli helt återställd. Jag och Eva kom överens om att Stockholms Sjukhem skulle vara vårt förstahandsalternativ, av de tre tänkbara alternativ som nämndes. Läkaren sa att detta också var det bästa stället.
En logoped ska granska min sväljfunktion. Sonden borde tas bort snarast, men först efter logopedens godkännande. Jag ska också kunna klara att sitta uppe i rullstol i åtminstone tre timmar. Gummibollar för att träna händerna föreslogs, men har inte dykt upp.
Sent på dagen kom en fysioterapeut och en arbetsterapeut. De kollade hur jag har det med rörligheten och hjälpte mig upp i rullstol. Jag satt i en dryg timme i dagrummet och såg på utsikten, men kroknade sedan. Jag orkade hålla huvudet stadigt hela tiden. Jag klarade inte heller mer än halva lunchen, saftsoppa och milkshake. Jag känner att jag inte är klar för Stockholms Sjukhem ännu.
Finmotoriken i händerna var nu bättre. Jag kunde få alla fingrar att möta tummen på båda händerna. Fysioterapeuten konstaterade att jag i sittande ställning kunde skjuta fötterna bakåt. Vänster sida var lite bättre än höger, både arm och ben. Ingen logoped kom idag. Innan jag flyttas till rehab måste jag äta ordentligt så jag går upp i vikt. Före sjukdomen vägde jag ca 68 kg. Som minst var jag nere på ca 55 kg, vilket innebär att jag gått ner omkring 13 kg under sjukdomens intensiva fas.
I journalen anges att jag förbättras långsamt, har kunnat vara uppesittande två timmar och kunnat få i mig lite flytande eller passerad mat, att magen är igång samt att jag har ont i ländryggen av och till.
Tisdag 14 april
Det händer ganska lite på den neurologiska avdelningen. Ingen fysioterapeut kom på hela dagen, och inte heller någon logoped. Sondmatningen hakar upp sig vilket inte ordnas upp på hela förmiddagen. Jag får flytta över till en rullstol och sitta i dagrummet i drygt två timmar tillsammans med Eva. Inte heller idag får jag träffa någon fysioterapeut.
I journalen anges att jag ska behandlas med Innohep, ett blodförtunnande medel, under tre månader för att förhindra blodproppar. Remiss skickad till Stockholms sjukhem.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar