Diagnosen är GBS - trots allt

Måndag 9 mars. Flyttning till intensivvård.

Min andning var nu svårare, med kortare andetag, och jag hade svårt att svälja. Trots att Eva begärde att jag skulle få flytande föda, fick jag trots det kaffe och juice, samt en ostsmörgås, som jag inte kunde svälja.

Eva fick nu träffa ansvarig läkare och pekade på GBS som en trolig diagnos, och föreslog behandling med immunglobulin för säkerhets skull. Han svarade att han skulle prata med neurologen först och berättade om de prover och undersökningar som skulle genomföras. Under förmiddagen genomfördes EMG, ett neurofysiologiskt test med elstötar och mätning av musklernas reaktion, vilket visar nervbanornas effekt. Resultat av undersökningen var att jag mycket riktigt hade GBS, Guillain-Barrés syndrom. Jag blev allt svagare, fick feber och allt svårare att andas. Sedan togs ryggmärgsprov och olika tester genomfördes. Utandningsprov visade mycket låga värden.

Till lunch fick jag ris med kycklingfilé och sås, trots att jag inte kunde svälja. Först till middag fick jag flytande föda, passerad ärtsoppa, men inte ens detta kunde jag nu svälja utan att sätta i halsen och hosta.

Enligt journalen genomfördes akut EMG/ENeG med resultat  som visade sig vara förenliga med en begynnande polyradikuloneurit, dvs Guillain-Barrés syndrom. Behandling med immunglobulin påbörjades klockan 17. Eftersom andningen försämrades och feber tillkom under eftermiddagen, sannolikt beroende på lunginflammation, kontaktades MIVA, varefter patienten överfördes dit. Man satte in Oxascand, en ångestdämpande medicin som påverkar ängslan, ångest, rastlöshet och därav följande sömnsvårigheter.

På kvällen överfördes jag till den medicinska intensivvårdsavdelningen, MIVA med diagnosen GBS. Immunglobulinbehandlingen inleds för att återställa nivåerna av antikroppar i blodet så att kroppen kan bekämpa infektionen. Immunglobulin framställs ur blodplasma  och behandlingen ska pågå i fem dagar.

Guillain-Barrés syndrom (GBS) är en akut autoimmun polyneuropati (funktionsnedsättning i kroppens perifera nerver) som kännetecknas av förlamning i armar och ben som tilltar under loppet av några dagar eller veckor. Människans immunförsvar bildar antikroppar mot det egna nervsystemet. Eftersom sjukdomen i allvarliga fall kan påverka  andning och hjärta behöver patienter få sjukhusvård, där behandling normalt sker med immunoglobulin eller plasmaferes. Trots behandling får ca 15 procent bestående nervpåverkan. Guillain-Barrés syndrom är den vanligaste orsaken till akut polyneuropati och drabbar ca 100-200 personer per år i Sverige.

Källor: van Doorn PA, Ruts L, Jacobs BC (2008): Clinical features, pathogenesis, and treatment of Guillain-Barré syndrome, Lancet Neurology, 7, Fagius J, Aquilonius S-M: Neurologi, Liber 2006.

Tisdag 10 mars

Förlamningen nådde nu även fötter och tår, som kvällen innan fortfarande varit lite rörliga. Andningsmask och respirator kopplades på morgonen in med en luftslang genom munnen och ner i luftstrupen för att underlätta andningen och jag sövdes. Jag hade nu dubbelsidig lunginflammation med feber, som behandlades med penicillin. Jag togs nu om hand med god och omtänksam vård av mycket professionell personal som tittade till mig dygnet runt. Läkaren gav mycket bra information. Jag sov stora delar av tiden, men var temporärt vaken vid besök och kunde då svara på frågor med huvudrörelser.

Onsdag-torsdag 11-12 mars

På förmiddagen opererades jag så att andningshjälp med respirator kunde ges genom en slang in i halsen under stämbanden och ner i luftstrupen i stället för genom munnen, vilket kallas trakeotomi. I öppningen placeras ett rör, en trakealkanyl, som kopplas till respiratorn. Själva andningsröret kallas inom sjukvården för track. Sonder och kablar var nu inkopplade också för medicin, föda och hjärtkontroll. Samtal med de anhöriga skedde sedan måndagen med hjälp av bokstavstavlor och genom att peka, även efter att tracken införts. Det var mycket omständligt och tröttande.

Febern var kvar på drygt 38 grader under onsdag och torsdag trots penicillin. På onsdag träffade Eva en neurolog, som gav bra information om prognoserna och svarade på hennes frågor. Själv var jag nu alltför svag för att kunna formulera mig. Jag trodde nog att jag skulle dö på denna plats.

Fredag-lördag 13-14 mars

Hela dagen hade jag smärtor i magen. En läkare undersökte mina inre organ med ultraljud - mage, aorta och hjärta - och fann att allt verkade fungera bra. Dessutom togs prov på lever och annat. Jag fick medicin, bland annat morfin, för att ge mig smärtfrihet och för att jag skulle kunna kommunicera med anhöriga på besök.

Magsmärtorna oroade personalen, så jag skickades till röntgen, där man fann grus i gallan, som skulle tas bort genom dränage. Fortfarande hade jag feber om än något lägre. Jag hade nu varit på sjukhuset en vecka och behandlingen med immunglobulin var avslutad.

Söndag-måndag 15-16 mars

Dränaget gick bra. Det rann ut en mörk vätska ur gallblåsan, som dock blev allt ljusare. Jag fick också hallucinationer om främmande personer i mitt rum, men Eva och personalen försökte förklara att det var fantasier. Febern kvarstod hela söndagen, liksom lunginflammation och grus i gallblåsan, och dränaget satt kvar hela dagen. Jag röntgades för gallproblemen och det såg bra ut, men inflammationen i gallvägarna var enligt läkaren obegriplig.

Och GBS-sjukdomen hade ännu inte vänt. Mitt sjukdomsfall var allvarligt och förloppet hade varit ovanligt snabbt. Det fanns ingen tydlig förbättring i muskulaturen.

Personalen började nu diskutera hur och var rehabilitering skulle genomföras, trots att GBS-sjudomen ännu inte har hävts. Vi begärde återigen rehabplats på Stockholms sjukhem. Eva och andra anhöriga fortsatte att prata med mig via bokstavstavla, vilket var tröttsamt och tålamodsprövande.

Tisdag-onsdag 17-18 mars

Idag hade jag åter högre feber, kring 39 grader hela dagen, och fick Alvedon. Jag svettades, men febern sjönk bara obetydligt. Jag hjälptes upp för att sitta i en stol under 45 minuter under förmiddagen. Fick på eftermiddagen hjälp av en fysioterapeut att hosta upp slem från lungorna, vilket upprepades på kvällen. Lungröntgen som gjordes mitt på dagen visade att jag fortfarande hade lunginflammation i vänster lunga.

Gallgångarna såg bra ut nu enligt röntgenundersökning och dränaget togs bort.

Mina ben var nu mycket svullna och fysioterapeuten skulle se till att jag fick stödstrumpor för att motverka detta.

Jag sov inte på hela natten, trots sömnmedel. Nästa dag hade febern gått ner marginellt, men låg ändå strax under 39 grader men jag svettades inte längre. Jag hade också sämre förmåga att röra munnen. Läkaren trodde att förlamningen nu hade nått till munmusklerna och såg mycket bekymrad ut. Under dagen gjordes lungröntgen och skiktröntgen över hela bålen samt ett nytt neurofysiologiskt test med elstötar (EMG).

Enligt journalen är patientens tillstånd mycket allvarligt med nedsatt andningsfunktion och autonoma rubbningar, dessutom infektion. Man kan misstänka axonala skador. Det innebär att kopplingarna mellan nervceller skadats.

Torsdag 19 mars

En överläkare på neurologen gjorde en ordentlig genomgång av sjukdomen GBS och mitt tillstånd för mig och Eva. Sjukdomen innebär primärt att immunförsvaret ”snedtänder” och blockerar musklernas nervtrådar. Sekundärt angrips även själva nervtrådarna, vilket även hade skett i viss utsträckning. Den neurofysiologiska undersökningen hade  bekräftat att myelinet (fettlagret) runt nervtrådarna var svårt angripet, men kunde återställas förhållandevis snabbt när sjukdomsförloppet väl vänt. Nervtrådarna (axonet) kunde visserligen också växa till sig igen, men det sker oerhört långsamt. Sen ska ju även muskulaturen tränas upp och det vet vi inte hur lång tid det kan ta. Mina ansiktsmuskler hade inte angripits. Att det hade sett så ut på onsdagen var säkert ett resultat av stor trötthet. Undersökningen visade att ansiktet var helt oskadat.

Jag hade haft högt blodtryck, vilket kunde bero på att det autonoma nervsystemet, som styr hjärta och lungor, också var angripet. Detta kan vara livshotande, men det är ytterst ovanligt (5%) att någon avlider i denna sjukdom om man fått sjukhusvård. Nu var blodtrycket åter på normal nivå, jämnt och bra sedan två dagar.

Vi fick reda på att 8 av 9 av dem som insjuknat i GBS kan gå igen efter behandling och rehabilitering, men att hälften kan ha kvar restsymtom, ofta mycket små, efter ett år.

Neurologen bedömde att jag nu var inne i en ”platåfas”, som kunde pågå 2-3 veckor innan återhämtning vidtar. Det viktiga var att det primärt var myelinet som angripits, och att själva nervtrådarna bara hade blivit angripna i mindre grad. Återhämtningen kunde dock ta veckor, kanske månader, och efter ett år händer antagligen ingenting mer med nervtrådarna.
Men även om man redan talade om en kommande återhämtning hade man ännu inte fått stopp på akutfasen. I samråd med experter på KI satte man nu in en andra kur med immunoglobulin. Den skulle pågå i fem dagar, precis som den första, med början samma eftermiddag.