Torsdag den 23 april
Stockholms sjukhem hade mjuk framtoning, både i miljön och hos personalen. Jag fick ett stort fint rum med plats för många besökare, men utan vidare utsikt. Det fanns ett stort duschrum intill. En rad proffs kom in och informerade och ställde frågor; sjuksköterska, läkare och fysioterapeut, som lovade få fram en rullstol under eftermiddagen, samt arbetsterapeut och kurator. Det fanns tydliga regler om mat och tider för träning. Besökstider måste nog respekteras eftersom jag kommer att ha en massa träning och måste sköta det. Eftersom privata kläder gällde här behövde Eva ta hit lite mer kläder. Vi hade också ansvaret för tvätt av kläder. De var inte klara över min oförmåga att ta mig till toan själv, vilket kanske inte omnämndes i journalen. Dessutom behövde jag hjälp med att sätta på och ta av stödstrumpor på ben och fötter, som fortfarande var mycket svullna.
Stockholms sjukhem blev första fasen av rehabiliteringen.
Arbetsterapeuten (en elev) tyckte man skulle starta med att få händernas finmotorik att fungera, så att jag skulle kunna äta själv, tvätta mig och klä mig, medan fysioterapeuten ville prioritera fötter och ben så att jag snart skulle kunna gå på toa själv. Allt lät bra och det ena uteslöt nog inte det andra. Sjukresekort fanns som gav rimligt pris på resor mellan sjukhus samt mellan sjukhus och hem vid permis. Arbetsterapeuten skulle komma på besök hemma för att klara ut eventuella behov som behövde åtgärder.
Fredagen 24 april
Jag fick besök av en manlig fysioterapeut som gick igenom alla delar och satte upp ett program som sjuksköterskorna ska köra minst två gånger om dagen. Jag har fått mer kraft i bålen, och kan flytta mig i sängen genom att röra midja och höfter. Eva var med vid lunchen och hjälpte mig att äta. Här på sjukhemmet fanns minst två bekanta, som jag kände igen från neurologen på Södersjukhuset, dels en sudanesisk kvinna, en sur dam som försökte få hjälp av Eva med maten, som om hon var en i personalen, och dels en man med pipskägg. De måste ha flyttats samma dag som jag. Maten på Stockholms sjukhem var god, betydligt bättre än på Södersjukhuset. Jag åt upp allting, pannbiff på kyckling, potatismos, kokt brysselkål samt kräm med mjölk. All mat var mosad eller passerad för att jag skulle kunna svälja den. Eva packade upp egna kläder åt mig. Hon tyckte att jag blivit rörligare i bålen, och jag kunde flytta höften själv när jag låg obekvämt. Hittills hade jag skitit i blöja, men personalen ville nu hjälpa mig att gå på toa med hjälp av personlyft och rullstol.
Lördagen 25 april
En lång seg dag utan annat än lite mjukgörande övningar i sängen enligt schema av fysioterapeuten, en gång på morgonen och en gång på kvällen, som rekommenderats av fysioterapeuten. Förutom Eva kom idag tre av barnen och hälsade på, samt ett barnbarn.
Maten var god och jag åt upp allt eller nästan allt.
Söndagen 26 april
Ytterligare en seg dag. Flera av mina medpatienter var på permis hemma. Det enda som hände var sträckning av leder, stora och små, med hjälp av sköterskorna. Eva och en son samt två barnbarn på besök.
Måndagen 27 april
Fysioterapeuten på besök, och ordnade med träning på cykel och annat, samt besök i träningslokalerna där även Eva tittade in under eftermiddagen. Samtal med logoped under lunchen, där hon konstaterade att jag klarade av fast mat i någon mån (fisk). Hon föreslog lättuggat ytterligare någon tid. Jag satt uppe i rullstol mycket och fick sittdyna till rullstolen, vilket underlättar.. Jag erbjöds näringsdryck med många kalorier som komplement, eftersom jag hade gått ner åtminstone 10 kg under sjukdomsperioden.
Tisdagen 28 april
Denna dag skulle vi ha åkt på en resa till Italien, om jag inte blivit sjuk. I stället tränade jag tandborstning, påklädning, personlig hygien, ätning, med blandat resultat. Fysioterapeuten var sjuk, så den träningen uteblev. En sjuksyster som lyfte mig till sängen på kvällen tyckte att jag blivit starkare i benen. Vid vägning konstaterades en svag uppgång, från 57,2 till 57,6, men det kunde hänga samman med att han vägdes med kläder. som vägdes med honom. Jag åt träget upp det mesta på tallrikarna, även om det inte alltid smakade eller jag saknad aptit. Näringsdryck och mellanmål serverades mellan måltiderna. En logoped höll reda på när jag fick problem att svälja och gav goda råd. Maten skulle fortfarande vara lättuggad. En kurator på sjukhemmet tog kontakt med Eva och ville prata lite med henne. Eva är så labil sedan min sjukdom drabbade oss båda. Hon bokade tid till följande dag. Jag prövade för första gången medicinsk yoga. Jag blev mest sömnig och klarade inte alla rörelser, men det var i alla fall avslappnande.
Onsdag 29 april
Idag var det rehabmöte med läkare, arbetsterapeut, sjuksköterska och fysioterapeut. Eva var också med. Planen, sade läkaren, var att jag skulle vara kvar ytterligare en månad, det vill säga till den 28 maj. Tydligen regleras behandlingens längd strikt av diagnoser. Normalt vore vistelsen på rehab i mitt fall 5 veckor, eftersom jag hade två diagnoser, GBS och lunginflammation, men det kunde omprövas under resans gång. Oftast blir man i det närmaste återställd efter GBS, sägs det. Sen kan man återvända hem och få rehab av ett mobilt neuroteam som kommer hem under ett halvår med vissa redskap, och därefter egen träning. Hempermis var möjlig under tiden på Stockholms sjukhem. Då fick man sjuktransport som hjälpte till att få upp mig för trapporna. Sjuktransport bokas genom sjukhemmet. Ett hembesök planerades i början av vecka 20 av arbetsterapeut och fysioterapeut som ska granska hemmiljön och föreslå hjälp och redskap.
Torsdag 30 april
Idag kunde jag få igång mobiltelefonen och trycka in knapparna för första gången på nästan två månader. Det innebar att jag kunde ringa Eva som skulle vara på Gotland några dagar. Jag kunde också äta både frukost och middag helt själv, medan Eva hjälpte till med halva lunchen.
Fredag-söndag 1-3 maj
Eva var på Gotland. Det var långhelg och lugnt på sjukhemmet. Jag började använda avdelningens träningscykel för att träna ben och armar på egen hand, men jag behövde hjälp att sätta mig på cykeln och spänna fast fötterna. Sköterskorna hjälpte till att sträcka mina armar och ben två gånger per dygn. Jag åt nu helt själv och talade med Eva på mobilen flera gånger under helgen. En son kom på besök och körde mig i rullstol runt kvarteret. Eva hade lånat en talbok av Dostojevskij som jag lyssnade av.
Måndag 4 maj
På morgonen markerade jag att det gärna kunde vara lite mer träning. Idag fick jag träna att stå upp med stöd av en sorts ståhjälpmedel, höftbälte och hjälp av en fysioterapeut. När jag väl kommit upp kunde jag stå i en kvart. En ambitiös fysioterapeut tränade också ryggbalans, när jag satt på en brits. Det var lite läskigt, men det gick bra. Jag fick också öva att skära med kniv och gaffel men det gick inget vidare. Men i övrigt gick det bra att äta. Jag blev inskriven på träning i gym i grupp och ett par extra pass med henne under veckan. Efter träningen stötte jag på en gammal yrkeskollega som hade haft flera strokeanfall och nu var inlagd på något slags boende i samma byggnad och tränade på samma gym.
Tisdag 5 maj
Idag blev det träning hela dagen, som ett resultat av min markering dagen innan. Jag fick till att börja med katetern och påsen för urin borttagen på morgonen, vilket innebar att toalettbesöken i stället blev fler. Gymövningen idag var att komma ur sängen till rullstolen och tillbaka utan att använda personlyft som hjälp som hittills. En mycket idog och målmedveten fysioterapeut hjälpte mig att glida över från sängkanten till rullstolen med hjälp av en hal bräda under stjärten och ett bälte kring midjan. Det här skulle i fortsättningen göras av sköterskorna, som dock fick vara två, och då gick det ännu bättre.
På eftermiddagen blev jag till och med dubbelbokad med handträning och gym samtidigt. Min kropp blev allt starkare av all träning av olika slag.
Jag har föreslagit att jag ska komma hem på min första permis kommande lördag. Kanske får jag besked i morgon. Flera barn med familjer kan hjälpa till den dagen.
Onsdag 6 maj
Idag satt jag uppe i rullstol hur länge som helst utan att ryggen klagade, men jag blev lite öm i baken, trots att jag satt på en luftig kudde i rullstolen. Logopeden tittade in och konstaterade att det nu sker snabba förändringar i positiv riktning. Jag fick nu klart för mig att det gäller max sex veckors rehab enligt avtal mellan landstinget och Stockholms Sjukhem. Jag undrade hur det gick ihop med att neurologerna på Södersjukhuset bedömde att jag skulle behöva minst två månader på rehabklinik, kanske mer. Men läkaren sa faktiskt att planerat utskrivningsdatum 28 maj kunde omprövas.
Träningspassen kom tätt nu. Jag tränade numera själv på träningscykeln på avdelningen med armar och ben varje dag, ibland flera gånger. Jag blev trött men körde hårt.
Vi fick okej på hempermis fem timmar nu på lördag med sjuktransport fram och tillbaka. Med mig skulle jag ta höftbälte, trapprullstol, kissflaska och glidbräda, som kan underlätta toabesök. Ett par barn har lovat att vara på plats. När Eva gick hem på eftermiddagen hade jag just haft en övning med kreativ terapi. Medpatienter ägnade sig åt att trä pärlor och liknande men jag hittade akvarellfärger och målade en abstrakt tavla, som blev riktigt bra!
Vikten gick nu upp eftersom jag börjat äta bra och mycket. Fortfarande låg den dock klart under 60 kg, omkring 10 kg mindre än före sjukdomen. Eva har lovat mig biff Stroganoff med potatis till lunch på lördag, en favoriträtt.
Torsdag-fredag 7-8 maj
Dagarna började flyta ihop nu, träning pågick, jag övade att stå upp i olika ställningar för att stärka bålmusklerna fram och bak, och för att hitta balansen. Fortfarande har man inte lyckats avskaffa personlyften helt vid toalettbesök och liknande. Kanske kan det gå nästa vecka. Måndag tror fysioterapeuten att det kan gå, kanske. Jag kunde denna dag stå med stöd i fem minuter, tre gånger i rad, så det borde gå.
Stockholms sjukhem hade mjuk framtoning, både i miljön och hos personalen. Jag fick ett stort fint rum med plats för många besökare, men utan vidare utsikt. Det fanns ett stort duschrum intill. En rad proffs kom in och informerade och ställde frågor; sjuksköterska, läkare och fysioterapeut, som lovade få fram en rullstol under eftermiddagen, samt arbetsterapeut och kurator. Det fanns tydliga regler om mat och tider för träning. Besökstider måste nog respekteras eftersom jag kommer att ha en massa träning och måste sköta det. Eftersom privata kläder gällde här behövde Eva ta hit lite mer kläder. Vi hade också ansvaret för tvätt av kläder. De var inte klara över min oförmåga att ta mig till toan själv, vilket kanske inte omnämndes i journalen. Dessutom behövde jag hjälp med att sätta på och ta av stödstrumpor på ben och fötter, som fortfarande var mycket svullna.
Arbetsterapeuten (en elev) tyckte man skulle starta med att få händernas finmotorik att fungera, så att jag skulle kunna äta själv, tvätta mig och klä mig, medan fysioterapeuten ville prioritera fötter och ben så att jag snart skulle kunna gå på toa själv. Allt lät bra och det ena uteslöt nog inte det andra. Sjukresekort fanns som gav rimligt pris på resor mellan sjukhus samt mellan sjukhus och hem vid permis. Arbetsterapeuten skulle komma på besök hemma för att klara ut eventuella behov som behövde åtgärder.
Fredagen 24 april
Jag fick besök av en manlig fysioterapeut som gick igenom alla delar och satte upp ett program som sjuksköterskorna ska köra minst två gånger om dagen. Jag har fått mer kraft i bålen, och kan flytta mig i sängen genom att röra midja och höfter. Eva var med vid lunchen och hjälpte mig att äta. Här på sjukhemmet fanns minst två bekanta, som jag kände igen från neurologen på Södersjukhuset, dels en sudanesisk kvinna, en sur dam som försökte få hjälp av Eva med maten, som om hon var en i personalen, och dels en man med pipskägg. De måste ha flyttats samma dag som jag. Maten på Stockholms sjukhem var god, betydligt bättre än på Södersjukhuset. Jag åt upp allting, pannbiff på kyckling, potatismos, kokt brysselkål samt kräm med mjölk. All mat var mosad eller passerad för att jag skulle kunna svälja den. Eva packade upp egna kläder åt mig. Hon tyckte att jag blivit rörligare i bålen, och jag kunde flytta höften själv när jag låg obekvämt. Hittills hade jag skitit i blöja, men personalen ville nu hjälpa mig att gå på toa med hjälp av personlyft och rullstol.
Lördagen 25 april
En lång seg dag utan annat än lite mjukgörande övningar i sängen enligt schema av fysioterapeuten, en gång på morgonen och en gång på kvällen, som rekommenderats av fysioterapeuten. Förutom Eva kom idag tre av barnen och hälsade på, samt ett barnbarn.
Maten var god och jag åt upp allt eller nästan allt.
Söndagen 26 april
Ytterligare en seg dag. Flera av mina medpatienter var på permis hemma. Det enda som hände var sträckning av leder, stora och små, med hjälp av sköterskorna. Eva och en son samt två barnbarn på besök.
Måndagen 27 april
Fysioterapeuten på besök, och ordnade med träning på cykel och annat, samt besök i träningslokalerna där även Eva tittade in under eftermiddagen. Samtal med logoped under lunchen, där hon konstaterade att jag klarade av fast mat i någon mån (fisk). Hon föreslog lättuggat ytterligare någon tid. Jag satt uppe i rullstol mycket och fick sittdyna till rullstolen, vilket underlättar.. Jag erbjöds näringsdryck med många kalorier som komplement, eftersom jag hade gått ner åtminstone 10 kg under sjukdomsperioden.
Tisdagen 28 april
Denna dag skulle vi ha åkt på en resa till Italien, om jag inte blivit sjuk. I stället tränade jag tandborstning, påklädning, personlig hygien, ätning, med blandat resultat. Fysioterapeuten var sjuk, så den träningen uteblev. En sjuksyster som lyfte mig till sängen på kvällen tyckte att jag blivit starkare i benen. Vid vägning konstaterades en svag uppgång, från 57,2 till 57,6, men det kunde hänga samman med att han vägdes med kläder. som vägdes med honom. Jag åt träget upp det mesta på tallrikarna, även om det inte alltid smakade eller jag saknad aptit. Näringsdryck och mellanmål serverades mellan måltiderna. En logoped höll reda på när jag fick problem att svälja och gav goda råd. Maten skulle fortfarande vara lättuggad. En kurator på sjukhemmet tog kontakt med Eva och ville prata lite med henne. Eva är så labil sedan min sjukdom drabbade oss båda. Hon bokade tid till följande dag. Jag prövade för första gången medicinsk yoga. Jag blev mest sömnig och klarade inte alla rörelser, men det var i alla fall avslappnande.
Onsdag 29 april
Idag var det rehabmöte med läkare, arbetsterapeut, sjuksköterska och fysioterapeut. Eva var också med. Planen, sade läkaren, var att jag skulle vara kvar ytterligare en månad, det vill säga till den 28 maj. Tydligen regleras behandlingens längd strikt av diagnoser. Normalt vore vistelsen på rehab i mitt fall 5 veckor, eftersom jag hade två diagnoser, GBS och lunginflammation, men det kunde omprövas under resans gång. Oftast blir man i det närmaste återställd efter GBS, sägs det. Sen kan man återvända hem och få rehab av ett mobilt neuroteam som kommer hem under ett halvår med vissa redskap, och därefter egen träning. Hempermis var möjlig under tiden på Stockholms sjukhem. Då fick man sjuktransport som hjälpte till att få upp mig för trapporna. Sjuktransport bokas genom sjukhemmet. Ett hembesök planerades i början av vecka 20 av arbetsterapeut och fysioterapeut som ska granska hemmiljön och föreslå hjälp och redskap.
Torsdag 30 april
Idag kunde jag få igång mobiltelefonen och trycka in knapparna för första gången på nästan två månader. Det innebar att jag kunde ringa Eva som skulle vara på Gotland några dagar. Jag kunde också äta både frukost och middag helt själv, medan Eva hjälpte till med halva lunchen.
Fredag-söndag 1-3 maj
Eva var på Gotland. Det var långhelg och lugnt på sjukhemmet. Jag började använda avdelningens träningscykel för att träna ben och armar på egen hand, men jag behövde hjälp att sätta mig på cykeln och spänna fast fötterna. Sköterskorna hjälpte till att sträcka mina armar och ben två gånger per dygn. Jag åt nu helt själv och talade med Eva på mobilen flera gånger under helgen. En son kom på besök och körde mig i rullstol runt kvarteret. Eva hade lånat en talbok av Dostojevskij som jag lyssnade av.
Måndag 4 maj
På morgonen markerade jag att det gärna kunde vara lite mer träning. Idag fick jag träna att stå upp med stöd av en sorts ståhjälpmedel, höftbälte och hjälp av en fysioterapeut. När jag väl kommit upp kunde jag stå i en kvart. En ambitiös fysioterapeut tränade också ryggbalans, när jag satt på en brits. Det var lite läskigt, men det gick bra. Jag fick också öva att skära med kniv och gaffel men det gick inget vidare. Men i övrigt gick det bra att äta. Jag blev inskriven på träning i gym i grupp och ett par extra pass med henne under veckan. Efter träningen stötte jag på en gammal yrkeskollega som hade haft flera strokeanfall och nu var inlagd på något slags boende i samma byggnad och tränade på samma gym.
Tisdag 5 maj
Idag blev det träning hela dagen, som ett resultat av min markering dagen innan. Jag fick till att börja med katetern och påsen för urin borttagen på morgonen, vilket innebar att toalettbesöken i stället blev fler. Gymövningen idag var att komma ur sängen till rullstolen och tillbaka utan att använda personlyft som hjälp som hittills. En mycket idog och målmedveten fysioterapeut hjälpte mig att glida över från sängkanten till rullstolen med hjälp av en hal bräda under stjärten och ett bälte kring midjan. Det här skulle i fortsättningen göras av sköterskorna, som dock fick vara två, och då gick det ännu bättre.
På eftermiddagen blev jag till och med dubbelbokad med handträning och gym samtidigt. Min kropp blev allt starkare av all träning av olika slag.
Jag har föreslagit att jag ska komma hem på min första permis kommande lördag. Kanske får jag besked i morgon. Flera barn med familjer kan hjälpa till den dagen.
Onsdag 6 maj
Idag satt jag uppe i rullstol hur länge som helst utan att ryggen klagade, men jag blev lite öm i baken, trots att jag satt på en luftig kudde i rullstolen. Logopeden tittade in och konstaterade att det nu sker snabba förändringar i positiv riktning. Jag fick nu klart för mig att det gäller max sex veckors rehab enligt avtal mellan landstinget och Stockholms Sjukhem. Jag undrade hur det gick ihop med att neurologerna på Södersjukhuset bedömde att jag skulle behöva minst två månader på rehabklinik, kanske mer. Men läkaren sa faktiskt att planerat utskrivningsdatum 28 maj kunde omprövas.
Träningspassen kom tätt nu. Jag tränade numera själv på träningscykeln på avdelningen med armar och ben varje dag, ibland flera gånger. Jag blev trött men körde hårt.
Vi fick okej på hempermis fem timmar nu på lördag med sjuktransport fram och tillbaka. Med mig skulle jag ta höftbälte, trapprullstol, kissflaska och glidbräda, som kan underlätta toabesök. Ett par barn har lovat att vara på plats. När Eva gick hem på eftermiddagen hade jag just haft en övning med kreativ terapi. Medpatienter ägnade sig åt att trä pärlor och liknande men jag hittade akvarellfärger och målade en abstrakt tavla, som blev riktigt bra!
Vikten gick nu upp eftersom jag börjat äta bra och mycket. Fortfarande låg den dock klart under 60 kg, omkring 10 kg mindre än före sjukdomen. Eva har lovat mig biff Stroganoff med potatis till lunch på lördag, en favoriträtt.
Torsdag-fredag 7-8 maj
Dagarna började flyta ihop nu, träning pågick, jag övade att stå upp i olika ställningar för att stärka bålmusklerna fram och bak, och för att hitta balansen. Fortfarande har man inte lyckats avskaffa personlyften helt vid toalettbesök och liknande. Kanske kan det gå nästa vecka. Måndag tror fysioterapeuten att det kan gå, kanske. Jag kunde denna dag stå med stöd i fem minuter, tre gånger i rad, så det borde gå.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar